陈淼/文
即便当“南”字成为99.9%的人挂在嘴边的口头禅，还有0.1%披荆斩棘般习以为常地把难关逐一击破。其间，有一种人站在社会金字塔顶端，还有一种人是真实体会过生命抛来的“南”题，尝过日子的苦，所以觉得眼前的小磕小绊都是命运附赠的糖。
贾晓雨的爸爸妈妈对他的等待和大部分家长对子女的等待共同，操心他的婚姻、作业、在哪里安家落户、作业远景怎么，不太相同的是，这样看似常见的焦虑却让一家人甘之如饴。“我家本来没有时机像其他家庭相同为这些作业操心，这对咱们来说现已是最大的改变。”晓雨解说。
所谓的“改变”前后是指患有稀有病之一“戈谢病”的贾晓雨及其弟弟——曾给这个家庭带来的不知所措，以及触摸到正确医治手法后逐步接近正轨的日子。据专家估测，在我国，像晓雨这样的患者约有3000-8000名，现在仅有三百多名患者被确诊。
戈谢病是一种极稀有的遗传病，因为人体内短少β-葡糖脑苷脂酶而引发。因为没有酶的代谢，葡萄糖脑苷脂会在体内贮集，发作多系统的脂质堆积，累及骨髓、骨骼及神经系统，腐蚀肝脾脏。大大都患者的肝脾会反常肿大，如不进行干涉，会导致痛苦、癫痫，严峻的会形成终身残疾，乃至逝世。
症状在晓雨身上闪现。风湿病般的腿痛开端向姑且年幼的他侵袭，继续了两三年，血小板过低导致他常常无故出血且难以止血，异常逐步影响他的日子，他不得不因而休学。小他三岁的弟弟病症则更为严峻。
爸爸妈妈带着两个儿子四处求医，县里、市里、省里的医院都跑遍了，却没有对症的药物。他们不得不细细查找民间偏方，每一次都似乎抓住了救命稻草般，传闻什么有用就决心满满地去试，一顿的药量少则七八粒动辄十几粒。后来他们才知道，那些药物不只毫无效果，有些乃至含有毒性。
即便在2020年的北京，社区医院的电脑联网也无法查找到戈谢病的材料。不难想象，上世纪90年代的医疗条件下，传闻过稀有病的医师比稀有病更稀有，更遑论医治。
几经曲折后，1996年，河南省人民医院终究开出了确诊证明——“戈谢病”。彼时，“戈谢病”在其时的医学界沟通还处于初级阶段，省人民医院虽然收录了这个病的称号，但专家们并不清楚相关的医治手法。
为缓解根底症状，他们作出了脾脏“切除”的方案——严厉来说，这算不上医治，仅仅暂时缓解病痛的办法。
2009年，新医改发动，树立掩盖城乡居民的根本医疗卫生准则成为重要方针。跟着时刻的推移，戈谢病的确诊时刻在逐步缩短，误诊份额在逐步下降。种种迹象表明，渐渐的变多的医务作业者扎实地执行对每一项疾病的探究，他们像细胞相同布满掩盖各层级医师，不断有医师挑选扎根底层，从医治到防备，关怀每一个人的健康问题。
让爱贴地飞翔
郑爱荣便是这样一位底层医务作业者，她是浙江省安吉县递铺大街卫生院一名一般的疫苗接种医师。
疫苗接种医师郑爱荣
1999年至今，随同健康我国“强底层”医疗卫生方针战略的展开，疫苗接种的重要性日益凸显。底层卫生院因为作业性质问题，以防控为主。关于担任“方案免疫”的郑爱荣来说，作业量一向相对深重。
20年前，因为信息途径阻塞，乡民关于防疫作业不了解、不信任、不承受。因而，除掉坐班接诊的日子，她日复一日坚持挨家挨户造访，对辖区内的儿童进行疫苗接种情况了解查询，宣扬防疫作业。
乡民的不协作她习以为常，碰的壁多了，便有了“活动作战”的阅历，看见谁家门前晾的小孩衣服再前去敲门，然后亮出作业证件，虽然依然免不了被回绝，但哪怕敲开的百户家门里有一个人乐意听她讲也是收成。
2019年12月，疫苗办理法正式实施，对疫苗的研制、出产、流转、接种、监管的各个环节拟定了最严厉的办理准则，以确保疫苗质量、满意供给需求。在此布景下，除了加速将更多的立异疫苗引进我国外，关于疫苗接种服务的进步也相同急切。
回想作业之初，郑爱荣的接种作业日只要1天/月，当今频率则大大进步为1.5天/周，接种忙季时一个上午的人流量便到达200人次。郑爱荣忙在手边，也乐在心里。
化被迫为自动，赛诺菲巴斯德看到了疫苗的真实价值。全球规模内，赛诺菲巴斯德有二十多个产品，超越13款在研产品，满意群众多元化的健康需求。而扎根我国二十多年以来，赛诺菲巴斯德活跃提速立异产品引进，已推进灭活脊髓灰质炎疫苗（IPV）归入国家免疫规划。
接种日的繁忙是郑爱荣作业的冰山一角。没有固定双休，忙起作业来顾不上参与女儿的班级活动，她要承当的作业从防备接种逐步扩展至监测缓慢高血压、糖尿病、社区老年人的健康办理……一同结业的同学们大都现已转行，唯有她坚持了下来。
人文温度之外，接种服务的晋级还有智能化助力。据悉，赛诺菲巴斯德将与多方协作推出“全场景看护”的才智化、数字化接种门诊，更好地为我国民众供给安全、快捷和高效的疫苗接种体会。整个疫苗接种过程中，数据的同享和智能运用，也能够为办理部门疾病防备供给数据堆集。
“有救了”
在全球六千多种稀有病中，仅有1%的稀有病是走运的——有标准化的解决方案，戈谢病便是其间之一。
因为药费昂扬，自1999年起，我国一些戈谢病患者不得不长时刻依托赛诺菲公司向国际健康基金会捐献的药品来保持生命。同年，晓雨和弟弟成为受援方针，至今已有20年。
此前，因为自小就疾病缠身，晓雨乃至现已习惯了这样的情况，并未幻想过假如自己“健康”，人生会是怎样。对国际发生探究的欲求和认知，于他而言都是奢求。
戈谢病病友贾晓雨
几经曲折，自2009年开端，思而赞进入我国，慈悲协作方变为中华慈悲总会，项目也更名“思而赞慈悲协助项目”，赛诺菲公司由此向130余名我国戈谢病患者供给无偿的药品协助已累计逾14亿人民币，在减轻他们药费担负的一同，也全力助其回归正常日子。
背面的力气
2019年12月28日，《2019戈谢病患者生计情况调研陈述》发布。陈述数据显现，61.9%的患者有过误诊的阅历，27.9%的患者需求1-5年才干确诊；2.7%的患者需求花费10年以上的时刻才干够了解自己所患的疾病。比较国外，我国的确诊年纪现已相对偏短。陈述数据显现，足量用药能够让患者有更好的举动才能，其间超越3/4的人彻底不需求依靠辅具。
现在，晓雨爱上了跑步。对他而言，患病曾是一向悬在头顶的达摩克利斯之剑。
2018年起，他开端坚持每天跑5公里，肉体上的锻炼能够协助他开释天长日久的精神压力和心思暗影，打破心中负面心情的屏障。
“把更好的新药带到我国来”——相同是Anna（尹慧秋）的方针。
从前担任过临床医师的Anna知道一位医师所能解救的患者有限，她期望从另一个维度协助更多的我国临床医师和患者。
据报道，2016年，我国医师协会、我国社区卫生协会等多家组织与赛诺菲协作，发动“健康社区项目”，关于政府“强底层”医疗卫生方针作出战略举动回应，探究与实践有用的社区缓慢病办理，期望尽可能地满意社区卫生服务及疾病办理方面的火急需求，致力于为社区医护作业者供给最全面的整合解决方案与常识同享。
不久后，Anna成为赛诺菲团队中的一员。
似乎一粒泡腾片投进了水里。秉着“将所学常识不只仅应用于治病救人，而是从更高维度上跟范畴中最顶尖的专家进行深入探讨和沟通”的心态，Anna期望与团队一同去跟专家深入探讨一些医治范畴未被满意的临床需求，从企业的维度推进我国医疗范畴的展开，协助我国的医疗职业做分级医治的建造和标准。
赛诺菲(我国)中心产品医学部担任人尹慧秋女士
愿望看起来有些悠远，Anna和她的团队一向在“跑”着完成方针的路上。跟着医治形式的立异，她在不断触摸更多范畴的新常识，从医师跨范畴成为办理人员，再一步步进阶担任更大的团队，加班早已是粗茶淡饭。
立异性的项目意味着毫无前人阅历能够学习，应战和问题来自五湖四海，关于项目合规性的质疑、关于立异技能的不了解、关于协作伙伴的挑选……Anna和她的团队不断探究，与各个部门交涉，获得我们关于完结项目的决心。“十分合规地去推进学术范畴的科研展开，去协助我国临床专家更好地进步他们的科研水平”，她了解虽然难以达到一致，但我们的起点都是好的——挑选协作伙伴时，没有人知道谁是最好的挑选，这时候她有必要有勇气作出决议计划、应战全新范畴。
我国医疗卫生变革的“十三五”规划以及《“健康我国2030”规划大纲》，推进国家分级医治准则建造，确认了我国底层医疗是未来增加潜力最大的方针商场。在请求“健康我国2030”相关项目期间，Anna和团队成员不计得失地全身心投入，创意在深夜到访就随时在深夜举行语音会议。重重的辛苦和困难从前让Anna冤枉，有时候她也会想，“为何需求这样做，支付这么多，又不被了解，为什么？”但她从未想过抛弃，她一向深信项目的价值——“真的能够在必定程度上协助我国的临床专家、学会、政府有更高质量的大数据进行更标准的医治，对患者进行数字化归纳办理。”压服各个部门，压服团队，也压服自己。
从小坚持长距离跑的Anna（尹慧秋）从前把自己抢先的学习成绩跑丢了，这曾令她惋惜。但人生是场马拉松，有阅历的马拉松选手往往会了解，必定要藏着力量鄙人半程，真实的马拉松选手是在20公里之后才开端比拼的。她没有抛弃任何一个能够拼尽全力的时机。所以，在参加赛诺菲后，带领团队一路向前，力求在标准化医治方面展开起我国力气，“在这个医治范畴留下更多归于我国人的依据。”
生命循环
许多戈谢患者因为接诊时刻过晚，严峻的会形成终身残疾乃至逝世。晓雨是坚持等来走运的那一批，现在他的日子现已根本回归正轨。
增强医学专业技能人员对稀有病有更多的了解和认知是一个根底性但又分外重要的作业。相同，前期的确诊和筛查也能够更好地协助疾病的确诊。在县域优化医治流程、打形老练的就医环境，是赛诺菲驱动底层医疗生态系统构建的举动表现。
从业20年，郑爱荣地点的辖区内家长回绝孩子接种疫苗的份额降至1%，更多的乡民进步了对防疫的认知，也会自动来寻求她的协助。虽然更繁忙了，她却乐此不疲。
2007年以来，原卫生部将一类疫苗从4种扩展到了14种，可防备的疾病规模增多，与推进疫苗这项民生工程的方针举动同步的是赛诺菲引进立异产品、优质疫苗的进程，曩昔40年里，赛诺菲扎根我国两千多个县市，为我国引进四十余种高质量的立异药品和疫苗，每年为1200多万我国民众供给防备免疫，一同惠及近千万名缓慢病患者，以及数百位稀有病患者，超越13款在研制的新产品、在线疫苗预定系统、才智接种门诊等大数据智能服务形式也都归入了赛诺菲开发人员的规划，打造才智化疫苗生态圈，成为健康我国2030宏愿的坚决助攻。
此外，除了直接惠及患者之外，赛诺菲也将触角伸及了底层医疗，早在2011年便树立底层医疗作业部。2016年起开辟县域医疗商场，加大对县域、社区医院的投入，针对底层医师打开专业化技能及常识训练，然后“以点带面”地协助患者“足不出县”承受标准医治。
两年来，Anna带领团队完结了十余本临床攻略的更新，推进近百名专家的落地，为了推进立异项目，他们不断自我否定，自我打破，历经11个月完结了项目的终究批阅，这是Anna“奔驰”中的数据。
岁岁年年中镌刻着岁月的回忆，很多悠远的、其时看起来细小的坚持现在现已星星点点连成燎原之势。坚持、不畏、勇气，也让他们的生命连接在一同。
作为赛诺菲我国中心产品医学部担任人，Anna在推进分级医治准则的标准、推进临床研讨和立异项目落地的路上奔驰，而赛诺菲更有许多像Anna相同奔驰的人，在饯别着每份坚决的许诺。赛诺菲出产的“思而赞”挽救了晓雨的生命，而赛诺菲的项目落地助力展开归纳疾病防控，也协助千千万万像郑爱荣相同的底层医务作业者进步才能和阅历，进步疫苗接种服务，探究树立合适我国的疫苗系统，满意我国群众多元化的健康需求，供给优质疫苗解决方案。
赛诺菲的每一项战略举动都在执行分级医治准则、推进底层医疗一体化建造，完成优质医疗资源下沉，进步高质量医疗服务的可触达性，然后进一步解救更多好像晓雨一般的患者，防止因医治缺位而变成一场场生命陨落的悲惨剧后才意识到，最大的惋惜，是“本能够”。
这是如此夸姣的生命循环。
（推行）
